罕見病，指那些發(fā)病率極低的疾病。現(xiàn)階段，罕見病的診療存在兩大痛點(diǎn)。首先，誤診、漏診率較高，約有六成的罕見病患者遭遇過誤診。罕見病藥物的不可及與不可負(fù)擔(dān)是另一大痛點(diǎn)。2019年我國第一批罕見病診療指南已印發(fā)。 本書也是在此背景下應(yīng)運(yùn)而生，全書根據(jù)醫(yī)學(xué)體系分類共有4個章節(jié)，以源于生活中的罕見病新聞故事入手，故事主人公既有明星，也有普通人，一個個鮮活的橋段結(jié)合圖文，娓娓道來并結(jié)合先進(jìn)的掃描二維碼看視頻講解技術(shù)，全方位、立體化介紹相關(guān)罕見疾病。同時上海市科普作家協(xié)會、上海市罕見病防治基金委員、“達(dá)醫(yī)曉護(hù)”醫(yī)學(xué)傳播智庫的相關(guān)專家也全程指導(dǎo)本書的編撰及發(fā)行，保證了該書的專業(yè)性及科普性。本書是國內(nèi)首部介紹罕見病的智能科普書籍，希望出版后能加深讀者對這些疾病進(jìn)一步的了解，也填補(bǔ)了該領(lǐng)域科普的空白。