作者從小就患有馬方綜合征，但不屈服命運(yùn)安排，不斷努力抗?fàn)�、積極求索，并得到來(lái)自社會(huì)各界的鼓勵(lì)與支持。本書(shū)是作者將幾十年來(lái)與疾病作斗爭(zhēng)的經(jīng)歷寫(xiě)出來(lái)，分享給病友，希望悲觀失望的病友能夠從中得到鼓勵(lì)和安慰，在人生前進(jìn)的旅途中增添信心和力量。本書(shū)為作者不同時(shí)期完成作品的合集，共分三篇。第一篇主題“搏命”，是在北京協(xié)和醫(yī)院住院期間一邊與病魔作斗爭(zhēng)一邊學(xué)習(xí)寫(xiě)作，并得到醫(yī)護(hù)人員幫助的經(jīng)歷。第二篇主題“求索”，是作者得到了單位領(lǐng)導(dǎo)和熱心友人的關(guān)心與幫助，努力工作和自覺(jué)學(xué)習(xí)的經(jīng)歷。第三篇主題“光明”，是作者近二十年工作與生活的經(jīng)歷。作者投入到馬方綜合征治療事業(yè)中，成立了北京康心馬方綜合征關(guān)愛(ài)中心，在繼續(xù)與疾病抗?fàn)�、不懈努力的同時(shí)，幫助馬方綜合征患者解決就醫(yī)過(guò)程中遇到的問(wèn)題、普及馬方綜合征綜合征知識(shí)，為病患和家人答疑解惑。